11-12/5/2019

JEDNA VÝZVA, SPOUSTA ZÁŽITKŮ

Ty a tvůj tým, 1 víkend, 360 km dlouhý štafetový běh podél Vltavy ze Šumavy až do Prahy.


Úvodní stránka » Aktuality » Opět pomáháme s Nadací ČEZ

Opět pomáháme s Nadací ČEZ

10. 04. 2019

Nejeden příběh nás rozesmál, ale mnohé z nich nás dojaly. A pak bylo pár těch, u kterých jsme zjistili, že ne vždy potřebujete Vltava Run k tomu, abyste během pomáhali. Ale díky nim jsme si uvědomili, že společně můžeme pomoci mnohem víc. A to pro nás byl velký impuls. Za podpory ČEZ NADACE jsme připravili jeden velký příběh, který i díky vám chceme podpořit pomocí aplikace EPP. Vltava Run inspiruje vás a vy inspirujete nás. Vltava Run je týmová hra, a proto pojďme společně pomoci dětem, které jsme jako tým vybrali.

Jsme vám všem už teď moc vděční, že do toho jdete s námi, a proto budeme rádi, když všichni společně, co tento rok poběžíme Vltava Run, pomůžeme vybraným dětem v jejich životní cestě, aby ji měli zase o něco snazší. Zapněte appku Pomáhej pohybem a sbírejte body už teď. Odkládejte je, abyste je mohli na Vltava Run přiřadit našemu společnému projektu s názvem "Vltava Run 2019", který spustíme 10.5.2019.

Jednotlivé příběhy týmů najdete na konci článku, ale pojďme si představit naše dětičky.

1. Vítek, 15 let, dg. hypoplastické levé srdce. Po mnoha operacích na jednokomorové srdce, stav stabilní, zúžená chlopeň, čeká na operaci. Časté infekty dýchacích cest, zvýšená únava, fyzicky nestačí vrstevníkům, problémy s pamětí. Před 2 lety mu zemřela maminka na rakovinu, žije s bratry a s tatínkem.

2. Matyáš, 8 měsíců, dg. hypertrofická kardiomyopatie, plicní hypertenze. Po narození zbytnělé srdce, bohužel se to nespravilo dle předpokladů a stále roste. Jediná možnost je transplantace srdce, vada je neoperovatelná. Náchylný na sebemenší infekt, musí být stále mimo kolektiv a rodiče musí dbát na zvýšenou prevenci.

3. Daniel, 5 let, dg. anomální návrat plicních žil, po operaci. Kolabující plíce zanechaly následky na celém organismu s dopadem na poruchu imunity s celoživotním braním atb., problémy s motorikou a koordinací, zapojení do normálního života zatím s velkými obtížemi.

4. Sárinka, 3 roky, těžká komplexní nekorigovatelná srdeční vada. Sárinka je v režimu paliativní péče, aktuálně je stabilizovaná, kyslík dostává podle potřeby. Musí být chráněna před infekty, protože každá, již zvýšená teplota, její stav velice zhoršuje. Bohužel zatím není pro její vadu řešení.

Pro všechny 4 děti budeme kupovat čističku vzduchu, protože všechny 4 děti musí být v co nejčistším prostředí bez bakterií. Pro Vítka dále koupíme inhalátor, pro Daniela žížalu plněnou pískem pro rozvoj psychomotoriky. Pro Sárinku a Matyáše oxymetr na měření srdeční aktivity a saturace (okysličení krve).

5. Aneta Jurečková,15 let, dg.Friedriechova ataxie. Jde o nervové onemocnění malého mozku. Progres nemoci je pomalý, bohužel se ale nedá léčit. Jde o vzácnou nemoc, která postihuje 50 lidí v ČR. Anetě se bude kupovat vhodnější vozík, aby mohla být mobilnější a soběstačná.

6. Jakub, 15let, dg. svalová dystrofie, od čtyř let je na vozíku. Před rokem se stala tragédie, oběsila se mu maminka. Kubu má v péči jeho otčím Karel a babička. V týdnu bydlí na internátu a na víkend jezdí za babičkou a otčímem. Rád hraje na počítači hry, hraje šachy, staví modely letadel. Začíná programovat v programu (aplikaci) C-COMPUTER. Baví ho to a rád by v programování pokračoval.Kubovi proto koupíme notebook a mobilní telefon.

7. Hynek, 7 let, poškození mozku v roce 2014, když spadl do bazénu. Hynek s námi už běžel minulý ročník, a proto jsme rádi, že ho máme zpět. Hynkovi moc pomáhají různé lázně a terapie, a proto ho na jednu pošleme také. Bude to terapie Therasuit v Sarema Liberec.

8.Terezka, 7 let. Od narození má dětskou obrnu, má postižené 3 končetiny. Rodiče s ní podstupují různé léčby a rehabilitace. Pro Terezku dělají jako všichni rodiče maximum. Terezka se zapojuje do života svých vrstevníků, chodí do běžné školy a přes to, že přes rok jezdí po rehabilitacích a cvičeních, zvládá školu skvěle. Jednou by chtěla sama chodit bez vozíku a dělá pro to maximum. Terezku také pošleme na rehabilitaci a to do Centra hiporehabilitace MIRÁKL.

Pojďme tedy spolu vyběhat dětem podporu a dokažme, jak velký tým na Vltava Runu společně jsme. Příběhy jednotlivých týmů si můžete přečíst zde: Turtle running team , Psychotéky, Srdíčkáři, Froglet běžci strakonice, FLD Men a FLD Mix. 

Pomáhej pohybem s aplikací EPP a co pro to můžete udělat a jak?

Mobilní aplikace EPP – Pomáhej pohybem od Skupiny ČEZ a Nadace ČEZ je nástroj, díky kterému má každý možnost pomáhat vlastním aktivním pohybem. Nejen sobě k lepšímu zdraví, ale také druhým, kteří naši pomoc potřebují. Aplikace zaznamenává pohyb uživatele (např. chůzi, běh, jízdu na kole, lyžování nebo indoorové aktivity typu běh na běžícím pásu). Kromě běžných údajů o rychlosti, čase, tempu či vzdálenosti generuje aplikace body, které může uživatel kdykoli věnovat některému z aktuálně nabízených projektů neziskových organizací, škol či obcí.

Pokud uživatelé aplikace svým pohybem nasbírali dostatečný počet bodů, Nadace ČEZ projekt finančně podpoří. Aktuální a již úspěšně podpořené projekty naleznete na www.pomahejpohybem.cz. Sledovat je můžete také na facebooku „EPP Pomáhej pohybem Nadace ČEZ“. Aplikace je zdarma dostupná pro „chytré“ telefony. Díky vám a vašemu pohybu mohla Nadace ČEZ prostřednictvím této aplikace podpořit už více jak 850 projektů v celkové hodnotě přesahující 61 milionů korun. Díky spolupráci s Nadací ČEZ se během Vltava Run 2017 a 2018 povedlo prostřednictvím mobilní aplikace EPP - Pomáhej pohybem vyběhat částku 100 000 Kč na podporu nevidomých.

Pomáhat může skutečně každý nejen během Vltava Run 2019, ale i během tréninku na něj. Stačí si aplikaci stáhnout a zapnout ji při jakémkoliv vašem běhu. Body, které vyběháte, je nutné uložit a přiřadit nejdříve až 10.5., kdy výše uvedené projekty budou v EPPce – Pomáhej pohybem spuštěny. Vaše body budou využity na nákup pomůcek pro jednotlivé děti v tomto společném příběhu.

Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu vyjadřuješ souhlas s jejich použitím. Další informace.