19-20/9/2020

Jedna výzva, spousta zážitků

Ty a tvůj tým, 1 víkend, 360 km dlouhý štafetový běh podél Vltavy ze Šumavy až do Prahy.

Pomáhej pohybem

Pořád se najde dost lidí, kteří potřebují pomoc nás ostatních. Proto i letos budeme běhat s pomocí aplikace EPP – Pomáhej pohybem od Nadace ČEZ a pomáhat dvěma mladým lidem, které jsme vybrali z vámi zaslaných návrhů. Pokud se nám v průběhu víkendu 19 – 20/9 v rámci závodu Vltava Run podaří nasbírat dostatečný počet bodů, dostanou každý 50 000,- Kč na vybrané zdravotní pomůcky, které jim ulehčí život s jejich onemocněním.

Pomáhej pohybem

Lucinka

O Lucinčině (14) vrozené vývojové vadě srdce se její rodiče dozvěděli 2. den po narození. Lékaři jí tehdy diagnostikovali Fallotovu tetralogii - čtyři vrozené vady srdce najednou. Nikdy neměla úplně příznivou lékařskou prognózu, ale nikdo nečekal, že při jedné z operací v roce a půl dojde ke komplikaci, která ji ohrozí na životě. Selhalo ji srdce a ledviny zároveň, přidaly se další pooperační komplikace a Lucinka zůstala na úrovni 3 měsíčního miminka. S největší pravděpodobností došlo k nedokysličení mozku.

Pomocí Vojtovy metody, masáží, technik hlazení, čtení pohádek a zpívání se do 14 dnů začala opět vývojově vracet svému věku a začala pomaloučku chodit, jíst, mluvit a smát se. Lucinka pak rok od roku rostla a její nemocné srdce se jí pomalu začalo zvětšovat, co přineslo sebou další nemalé zdravotní komplikace - začaly se jí tvořit otoky na těle, začala být dušná hlavně v noci, zvětšily se ji játra, má poškozenou štítnou žlázu. Dnes přetrvává mozkové postižení a Lucii byl přiznán první stupeň retardace. Její rodiče mají dalších 5 sourozenců a je pro ní důležité udržet s nimi kontakt. Lucku čeká transplantace srdce a plíce, která by v Dětském kardiocentru v Motole byla prováděna poprvé. V této chvíli se čeká na vhodné dárce.

Problém, s kterým bojují všichni kardiaci, malí i velcí je byrokracie moci. Dle posudkových lékařů totiž srdeční vada není „nic vážného“, a proto Lucinka nedostala nikdy žádný příspěvek, i když lékaři ve zprávách píšou, že její zdravotní stav vyžaduje každodenní péči, užívá léky a má spoustu pohybových omezení. Příspěvek od Nadace ČEZ bude použit na elektrický vozík, takzvaný skútr pro dva, aby byla mobilnější a mohla se snadněji dopravovat kam bude potřeba.

Honza

Honza (30) byl celý život sportovcem, aktivním člověkem, redaktorem. Zdravě se stravoval, vyhýbal se stresu. Diagnóza ALS přišla v roce 2017 z čista - jasna po tom, jak začal mít problémy s levou rukou. Tehdy začala řada nekonečných neurologických vyšetření, včetně lumbální punkce, u které zkolaboval. Začaly mu vypadávat častěji věci z rukou, býval častěji unavený a postupně byly viditelné svalové záškuby v ruce, které se rozšířily do celého těla. Stále jsme však nevěděli, že to je tak vážně.

Až po jednom z takových vyšetření přišla zpráva, že Honza trpí nevyléčitelnou chorobou a má před sebou 2 – 5 let života. Dnes už jsou to skoro 4 roky. Tou chorobou je neurodegenerativní onemocnění ALS

Honza je velký bojovník. Nikdy si nestěžoval a i s tímto vážným handicapem se naučil žít. Našel si cesty jak zvládat den bez rukou, se svalovými záškuby a s vědomím, že má brzy umřít. Každý den mu slábnou a odcházejí neurony, které přestávají vysílat signály do vůlí ovládaných svalů. Stále se směje, i když už neudrží v ruce ani sklenici, natož aby si zavázal tkaničky nebo si zapnul zip.

Kromě jiného se tato nemoc podepisuje i na jeho stabilitě, a tak už má za sebou několik pádů na ulici. Bohužel i tyto pády mají výrazný vliv na rychlost postupu nemoci. Je tedy zřejmé, že už si nikdy nezaběhá ani nezacvičí v gymu. Postupně se připravuje na nejhorší…

ALS je progresivní neurodegenerativní nemoc, která postihuje nervové buňky v mozku a v míše. Ničí motorické neurony, které pak nedokáží posílat impulzy do vůlí ovládaných svalů. Tím člověk ztrácí schopnost ovládat a kontrolovat svalové pohyby. Příspěvek od NADACE ČEZ bude použít na zdravotní pomůcky jako například invalidní vozík, který mu také pomůže s mobilitou v pozdějším stádiu nemoci.

Pomáhej pohybem
Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu vyjadřuješ souhlas s jejich použitím. Další informace.